Home

Gastblogger: Weltdiabetestag- Mein Kind hat Diabetes Typ 1

14. November 2019

Einige von Euch kennen Anya von Tegernseekitchen bereits. Sie liefert nicht nur wunderbaren Content rund ums Essen und den schönsten See der Welt, auch menschlich ist Anya einfach eine Bereicherung. Und: sie ist Mutter eines wunderbaren Sohnes. Seit Mai ist klar: ihr kleiner Max leidet an Diabetes Typ 1. Heute am Weltdiabetestag möchte Anya deswegen ein paar Worte loswerden.

 

 

Diabetes Typ 1- was ist das?

 Diabetes Typ 1 ist eine- dem Menschen angeborene- Autoimmunerkrankung, die dem Körper die Fähigkeit nimmt, selbst Insulin zu produzieren. Insulin ist ein Hormon, das über das Essen aufgenommene Kohlenhydrate in die Körperzellen transportiert, wo sie in Energie umgewandelt werden. Ohne Insulin ist der Körper nicht lebensfähig. Diabetes gilt als “unsichtbare Krankheit”. Nach außen ist sie kaum auffällig. Jeder Betroffene muss sich aber tagtäglich damit auseinandersetzen. Sie ist ein ständiger Begleiter, den man nicht mal heim schicken kann.

Unserem Sohn Max ist am 16. Mai diesen Jahres, kurz vor seinem 4. Geburtstag, Diabetes Typ 1 diagnostiziert worden. Da Diabetes Typ 1 bereits in der Familie vorgekommen war, muss ich mir die Symptome unterbewusst abgespeichert haben… Als Max eines Nachts ans Waschbecken ging, um sich einen Becher mit Wasser zu füllen und in einem Satz auszutrinken, wusste ich, dass irgendetwas nicht stimmt. Diese “Handlung” werde ich nie vergessen, weil sie für ihn völlig untypisch war und für immer an die Erkrankung gebunden sein wird. Dem waren einige Wochen vorangegangen, in denen er nachts immer häufiger ins Bett gemacht hatte.
Als Max ins Krankenhaus kam, hatte er einen Blutzuckerwert von 541– auch diesen Wert werde ich nie vergessen, im Gegensatz zu seiner genauen Länge und seinem Gewicht bei seiner Geburt knapp 4 Jahre vorher in Berlin.

Sonst war alles “normal” 

Abgesehen von seinem hohen Blutzuckerwert (ein normaler Blutzuckerwert bewegt sich um den Wert 100) waren Max’ Werte ansonsten unauffällig. Wir haben den Diabetes einfach sehr, sehr früh erkannt. Dies gelingt vielen Eltern nicht, da die Symptome so unspezifisch sind: verstärktes Wasserlassen, starkes Durstgefühl, Müdigkeit (Kohlenhydrate werden ja nicht mehr richtig verwertet), Schwindel und Übelkeit.

Circa 200.000 Menschen in Deutschland haben Diabetes Typ 1, davon sind etwa 30.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Die Krankheit bricht in der Regel in der Kindheit und Jugend aus. Ohne Behandlung mit Insulin führt die Erkrankung zum Tod. Eine Behandlung durch Insulin findet seit 1922 statt.

Im Falle von Diabetes Typ 2, das eher im mittleren Alter auftritt, verlieren die Körperzellen die Empfindlichkeit für das Insulin oder aber die Abgabe des Insulins durch die Bauchspeicheldrüse ist gestört. Diese Form des Diabetes kann auf eine genetische Disposition zurückzuführen sein, geht aber meistens mit Übergewicht einher. In sehr vielen Fällen kann durch eine Ernährungsumstellung eine deutliche Verbesserung der Krankheit erzielt werden. Im Gegensatz zum Typ 1 gibt es knapp 7 Millionen Diabetes Typ 2 Erkrankungen in Deutschland.

 

 

Es gibt keine klare und eindeutige Insulin Dosierung nach Alter oder Gewicht. Der Insulinbedarf, besonders bei einem kleinen Kind, das sich mitten in der Entwicklung und im Wachstum befindet, verändert sich nach Tageszeit, mit Größe, in Abhängigkeit davon, was man isst, ob man einen Infekt hat oder gerade Sport gemacht hat, wie die Gemütslage ist. Es gibt keine Konstante.

Sowohl bei einer Unter- als auch einer Überzuckerung tritt nicht sofortige Lebensgefahr ein, in jedem Fall aber eine sofortige Handlungsnotwendigkeit, um diese abzuwenden.

Und so ist das aktuelle Gefühl als Eltern eines wunderbaren Kindes, das aber Diabetes Typ 1 hat, immer ON sein zu müssen, um tagtäglich die bestmögliche Einstellung für sein Kind zu erzielen, um seine Gesundheit zu schützen, täglich aber auch mit Blick in die Zukunft.

Der Umgang mit Diabetes Typ 1 

Wie jeder Einzelne damit umgeht, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Auch ich als Mutter eines an Diabetes Typ 1 erkrankten Kindes habe nur den Blick von außen. Ich sehe meinen Max, groß gewachsen, frech, sehr sportlich, willensstark, neugierig und so vieles mehr. Ich sehe auch seinen Sensor im Arm, die Nadel in seiner Pobacke, die mit der Insulinpumpe, die sich im Gürtel um seine Hüfte befindet, verbunden ist und alle zwei Tage, aktuell unter vielen Tränen, gewechselt werden muss.

Wie mir die Psychologin im Krankenhaus einige Tage nach der Diagnose sagte: es ist meine Wahl, ob ich in erster Linie die Erkrankung und alles was damit einher geht sehe, oder halt meinen Max. Schon da war mir klar, dass es Letzteres sein wird.

Und auch wenn die Auseinandersetzung mit der Krankheit besonders in diesen ersten Monaten sehr herausfordernd war und nach wie vor ist, bringt sie nicht nur Schattenseiten. Unser familiärer Zusammenhalt ist noch stärker geworden als er eh schon war. Die Dankbarkeit für das, was man hat, ist eine andere, eine erfülltere. Prioritäten, wie man seine Zeit verbringen will, werden klarer.

Ein Viertel aller Diabetiker leidet nach Zahlen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung an depressiven Verstimmungen oder einer Depression. Die mangelnde Sichtbarkeit nach außen gepaart mit dem ‘immer da sein’ kann Einsamkeit schaffen. Wie im Leben an sich, ist es umso wichtiger, Menschen mit einem offenen, positiven und empathischen Mindset um sich zu haben. Und den Willen sich nicht zum Sklaven der Erkrankung zu machen.

Vielmehr hat sich der Diabetes dem eigenen Leben unterzuordnen — dies hat mir schon kurz nach Max Erkrankung ein lieber Mensch an die Hand gegeben. Und dies werden wir versuchen, an Max weiter zu geben.

Nachtrag

Aufgrund mangelnder Information herrscht bei vielen das Verständnis, dass man bei Diabetes Typ 1 keinen Zucker zu sich nehmen darf. Dies ist nicht so. Im Falle von Diabetes Typ 1 fehlt dem Betroffenen die Fähigkeit, Insulin zu produzieren. Wenn man Kohlenhydrate aufnimmt, benötigt man Insulin, zunächst unabhängig welche Kohlenhydrate das seien mögen. Banal gesagt: regelmäßige Schokoriegel sind für ein Kind mit Diabetes Typ 1 genauso ungesund wie für ein Kind ohne Erkrankung. Im ersteren Fall muss Insulin zusätzlich verabreicht werden.

Im Falle einer Diabetes Typ 1 Erkrankung ist es langfristig allerdings noch wichtiger, einen gesunden Lebensstil zu verfolgen, um dem Körper die Voraussetzung zu geben, neben der bestehenden Belastung gesund und stark zu bleiben. Dazu stehen eine ausgewogene Ernährung und regelmäßiger Sport im Mittelpunkt. Max darf alles essen. Aber halt in Maßen. Und natürlich legen wir heute noch mehr Wert darauf, dass er sich mit der Zeit einen ausgewogenen Ernährungsstil angewöhnt. Im Mittelpunkt eines jeden Lebens sollte jedoch stehen, dass es Spaß macht. Das ist im Fall von Diabetes Typ 1 genauso der Fall. Und dazu gehört auch mal ein Schokoriegel.

Dank

Unser Dank gilt unserer behandelnden Ärztin und Diabetes Beraterin und den Freunden, die uns in der Diagnose und über die letzten Monate nahe und liebevoll begleitet haben; unser ganz besonderer Dank gilt Max’ Kindergärtnerinnen Beate und Evi, die uns von Tag 1 an darin unterstützt haben in unser altes Leben zurück zu finden (so gut es geht).

 

Weiterführende Links:

https://weltdiabetestag.de/

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wie-es-nach-der-diagnose-weitergeht/

https://www.minimed.at/medizinische-themen/gesundes-kind/diabetes-bei-kindern/

Anzeige

Buch - Das Kinder-Diabetes-Buch
 
 
 

    Leave a Reply

    Instagram

    Die Antwort von Instagram enthielt ungültige Daten.

    HEY Insta!

    IMPRESSUM

    DATENSCHUTZ